康复医学科收治罕见病历

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发布时间:2019-08-09本文来源: 康复医学科阅读次数:0



2019年7月,我院康复医学科收治了首例肝豆状核变性的患者,本病极为罕见,世界范围发病率为1/30000---1/100000,是一种常染色体隐形遗传疾病,是先天性铜代谢障碍性疾病,多发于儿童或青少年。来我院就诊的是一个18岁的青年,从他17岁突出起病到现在,本病已经困扰了他近2年的时间,随着病情的发展,现在更是出现了流涎、吞咽不利、饮水呛咳等一系列的症状,特别是饮水呛咳、吞咽不利成为他当下最大的困扰和无奈。

接诊到一例罕见病历,我科医师和治疗师紧急召开康复评定会议,由肖主任主持,神经康复组组长张罗健、疼痛康复组组长尹翎及治疗师长马良飞,言语治疗组长何蓬莉等共同参加会议,组成一只治疗小组,首先对其的整体病情进行了评估,对其日常生活能力、平衡能力、吞咽、言语能力进行了综合性评估,并充分与家属和患者本人的沟通,了解其最想解决的问题,并沟通此病的预后,并邀请华西医院高强教授为患者进行体态的评估和姿势调整方案的制定,关注局部也关注整体的思维模式,得到了高教授高度评价。其后制定了一套完整的治疗方案,运用针刺、艾灸传统手法改善局部肌肉力量,加入我科特有的吞咽功能障碍训练、言语语言综合训练,并告知患者本人进行口轮匝肌训练,抑制异常口下颌肌肉运动,而且不仅仅针对患者局部问题,也整体评估患者姿势情况,进行了骨盆前倾和脊柱侧弯的调整,并根据病情的进展适时进行了调节。


通过我们的努力,患者的坚持,他饮水呛咳症状在治疗一周后得到了改善明显,语言表达也逐步清晰,这给了患者一抹全新的希望,有效的提高了患者的生活质量和回归社会的决心。

  通过本次疾病的治疗,让我们大家收获了颇丰,疾病的发生始料不及,发展更是瞬息万变,我们医务工作者只有在不断的学习总结,不断的研究探索,才能更好的为患者服务。在与病魔斗争的漫长历程中,患者的一点点进展、患者对我们的肯定,都是我们最大的幸福和满足,愿康复大爱,康复有情,通过康复的方法和手段,正在达到让患者回归家庭、回归社会。